Ser jovem e VIH+


No seu mundo têm lugar os amigos, os namorados, a família, a escola, as saídas à noite, as primeiras experiências sexuais e um montão de sonhos. É assim com todos os adolescentes. Com Constança, 17 anos, VIH+ desde o nascimento, também. O vírus não se vê, não se sente e também não a atormenta. Já a vida lhe destinou um sofrimento que a obrigou a amadurecer antes do tempo. Ela continua decidida a dar a volta.

«Pode chamar-me Constança. Quando tiver uma filha é esse o nome que lhe vou dar!» É assim, determinada, e com um sorriso que irradia esperança, que a jovem de 17 anos resolve a contrariedade de não poder ser identificada. A razão para tamanho secretismo deve-se ao estigma que ainda paira sobre as pessoas infectadas com VIH/sida. Sejam elas quem forem. Homens e mulheres. Crianças e adolescentes. Ou jovens como a Constança, que já nasceu com o vírus da imunodeficiência humana. «E daí? O vírus não me chateia. Talvez me tenha obrigado a crescer mais depressa e a ser mais responsável do que a maior parte dos rapazes e raparigas da minha idade.» De certeza que sim. Um exemplo? «Nunca tive relações sexuais sem protecção e tenciono nunca o fazer, mas muitos jovens da minha idade não pensam em proteger-se a si e nem aos seus parceiros. Acham que nada lhes acontece.»

Constança está avisada. Sabe que tem de se precaver de co-infecções e de outras doenças sexualmente transmissíveis e também leva a peito o dever de impedir a transmissão do vírus que vive consigo às pessoas com quem se relaciona. «Antes de iniciar a vida sexual eu e o meu namorado tivemos uma longa conversa com o pediatra que me seguia e ele explicou-nos tudo. Tintim-por-tintim. Eu até quis saber como é que podia ter filhos sem infectar o meu namorado. É possível, com inseminação, e é isso que vai acontecer. E claro que também não vou transmitir o vírus aos meus filhos. Para isso vou ter de tomar uma medicação especial durante as gravidezes – sim, porque quero uma Constança e um Henrique, pelo menos dois filhos – e os partos vão ter de ser por cesariana. Penso que depois dos bebés nascerem deixo de tomar os medicamentos.»

«Só contei a quatro pessoas»

O que médicos pediatras, enfermeiras e psicólogos também ensinaram a Constança foi a não falar da sua infecção a ninguém. Desde cedo. A sua mãe recomendou-lhe o mesmo. Não dizer aos amigos nem aos professores. Não dizer aos outros familiares nem aos vizinhos. Não dizer aos colegas de escola, nem aos namorados. Não revelar o «segredo» continua a ser a palavra de ordem para quem vive com VIH/sida. Ela sabe porquê: «Como as pessoas têm ideias feitas e quase sempre erradas sobre o vírus, só posso contar às que são realmente de confiança e que gostam realmente de mim. Até agora disse a quatro pessoas. Dois amigos, mas amigos mesmo, e dois namorados. Eram namoros muito a sério e senti que devia partilhar com eles, até porque eu tenho o grande projecto de ter filhos, não é? Tinha de fazê-lo. São pessoas especiais, reagiram de maneiras diferentes, mas bem e os dois aceitaram.»

Nas poucas ocasiões em que revelou a sua seropositividade para o VIH, Constança diz que não se sentiu desconfortável. «Já partilhávamos muitas coisas e havia confiança e cumplicidade. Da primeira vez disse que tinha uma amiga que vivia com um problema, um vírus, o vírus que provoca a sida. Disse que ela vivia isolada e que quase não tinha amigos e que eu tinha muita pena dela. Aí o meu namorado disse para eu a trazer para ela sair connosco, que nós éramos boa gente. Nessa altura eu disse que essa pessoa era eu.» E depois? «Depois, ele ficou espantado a olhar para mim e abraçou-me!»

Com o Manuel, sete anos mais velho do que Constança, a situação foi vivida de forma mais intensa. «Já tínhamos falado de infecções sexualmente transmissíveis muitas vezes, entediamo-nos bem e concordávamos com muitas coisas, por isso um dia contei-lhe assim, naturalmente. Disse-lhe que já tinha nascido com o vírus. Foi um dia à tarde. Chorámos muito, chorámos muito os dois.»

«Não culpo a minha mãe»

Entretanto, os namorados de Constança já são ex-namorados. Mas um deles – o Manuel – é hoje o seu melhor amigo. Também é o seu confidente. «Sabe tudo o que se passa comigo. Aliás, ele é o único que conhece a minha mãe.»

É inevitável apresentar a mãe de Constança. A mãe que a infectou. A mãe de quem ela cuida. A mãe por quem nutre sentimentos contraditórios. Amor? Sim. Mas também muita raiva e uma grande revolta. Um teia sentimental onde o VIH de Constança e a sida que afecta a mãe são os males menores. «Não a culpo por me ter transmitido o vírus, ela só soube que estava infectada durante a gravidez e nessa altura não se podia fazer nada para impedir a infecção dos bebés.» Se o que mói Constança não é a herança da mãe, será a falta de apoio da família? «Também não. Preciso de ajudá-la, a infecção entretanto evoluiu para a sida e eu tenho de ir com a mãe às consultas e também sou eu que lhe vou buscar a medicação à farmácia do hospital. Há muito que é assim e tem de ser.»

Tem de ser? Porquê? A saúde da mãe já está muito debilitada? Não pode deslocar-se sozinha? Bom, a verdade é que não há boas maneiras para questionar pessoas sobre temas demasiado dolorosos, sobretudo quando se tem 17 anos. Mas Constança respira fundo e desabafa: «O problema é que a minha mãe é toxicodependente. Nunca deixou as drogas. Nunca as quis deixar. Já não consome heroína mas todos os dias precisa da sua dose de metadona. E sou eu que vou buscar a metadona, e os anti-retrovirais e todos os medicamentos que ela precisa quando tem alguma infecção. Ainda há pouco fez uma infecção enorme num olho. Já chegámos ao cúmulo de a minha mãe estar internada e de os médicos estarem à minha espera para lhe darem alta. Precisavam de me dizer como é que ela devia tomar os medicamentos. Mas isto não é por causa da sida, é por causa das drogas!»

«Vou sozinha às consultas desde os 7 anos»

Foi preciso abordar a dependência de opiáceos da mãe para o sorriso de Constança se desvanecer. Ainda assim, ela justifica-se: «Eu nem me importo de faltar às aulas para a acompanhar, já estou habituada, foi sempre assim. Mas magoa-me que a minha mãe não se preocupe com isso e não suporto que ela me queira sempre ali ao seu lado. Ela não faz nada, não se preocupa com nada. Não cozinha, tem apoio domiciliário da Misericórdia, levam-lhe as refeições, passa o dia sentada no sofá a olhar para a televisão e quer que eu esteja ali a adorá-la. Mas isso não. Vou com ela ao médico, vou buscar os medicamentos e a metadona, vou visitá-la a hospital quando está internada mas no pouco tempo que me sobra tenho de viver a minha vida.»

O dia-a-dia de Constança passa-se entre a casa onde vive com a mãe (um pequeno apartamento num bairro social), as aulas num liceu do centro da cidade e as visitas à casa do ex-namorado. «A mãe do Manuel é espectacular. Conheço-a há dois anos, sabe que a minha mãe está doente, não sabe qual é a doença, mas tem noção que eu tenho de cuidar de mim e dela. Esta senhora é o meu conforto. É a mãe que eu não tive.»

Outro sítio onde Constança também vai com alguma frequência é à consulta de infecciologia pediátrica onde é seguida desde que nasceu: «Devia ir de três em três meses fazer análises mas está sempre tudo bem e às vezes não vou. Mas se não apareço alguém me telefona. Eles sabem que sou eu quem cuida de mim. Vou sozinha às consultas desde os 7 anos.»

Foi nessa idade que Constança soube da sua infecção. Foi a mãe que lha revelou. «Foi à bruta. Nessa altura ela ainda manifestava alguma preocupação comigo. E um dia, chovia bastante, ela não queria que eu me molhasse e eu perguntei o porquê de tantos cuidados. Aí a mãe gritou comigo e disse “porque tu tens sida”. Não sabia exactamente o que era isso mas ela explicou-me que era um vírus, disse que também o tinha e depois os médicos foram contando o resto.»

«Há sempre umas fadas madrinhas»

A vida de Constança é muito difícil. Acresce que ela e a mãe vivem com euro300, o montante da pensão de invalidez que a mãe recebe uma vez por mês. Os apoios familiares escasseiam, os escolares também são parcos: «A família e os vizinhos já não tem paciência para aguentar o egoísmo da minha mãe, o desmazelo, a falta de regras. Só resto eu. Na escola também não tenho confiança para contar, os professores sabem que a minha mãe está doente, que vivo sozinha com ela e limitam-se a aceitar as faltas que eu própria justifico.»

É fácil, muito fácil gostar de Constança. Mais difícil é permitir-lhe a concretização dos sonhos. Mas às vezes aparecem «fadas madrinhas», como ela chama às pessoas que a mimam, que a ajudam, que lhe perguntam como está ou que simplesmente lhe telefonam. «Tenho uma tia que vive na costa alentejana, onde conheci um casal inglês fantástico. Gostava mesmo que fossem meus pais. Ainda hoje de manhã enviaram um sms a desejar-me um bom dia. Fantástico. Não preciso de mais. Ah, claro que gostava muito de os visitar, lá onde vivem, perto de Londres. Mas é uma questão de tempo.»

Apesar da dureza da vida e das faltas regulares e continuadas às aulas, Constança não é uma jovem amargurada. Pelo contrário. É tranquila e optimista. E boa aluna. Este ano frequenta o 11º ano de humanísticas e inscreveu-se, a título opcional, na disciplina de latim. Gostava de se licenciar em estudos portugueses. «É o que quero, e consigo. Mesmo faltando às aulas, só tenho de estudar as matérias e de ler os livros. E isso eu faço. Mas depois pergunto em que é que eu vou trabalhar com esse curso? Agora já nem professores estão a contratar.»

Mas há outras hipóteses. Por exemplo, o pára-quedismo. «Há dois anos que vivo a pensar nisso. Ou nas forças especiais da Marinha. A GNR também tem uma unidade nova de forças especiais que me parece interessante. Sou muito boa nas provas físicas, só tenho de começar a treinar.» A pergunta impunha-se. E se a rejeitarem por ser VIH positiva? Constança olhou incrédula e disse com uma voz determinada: «Não, isso não pode ser. Ou tenho aptidão ou não tenho aptidão. Ser seropositiva não interfere na minha condição física e a força psíquica, essa eu tenho.»

No Verão passado, Constança teve a sua primeira experiência de trabalho. Foi na cozinha de um restaurante, no Algarve. Atenta, ela própria avança: «Já sei que vai perguntar sobre o cozinheiro que foi despedido de um hotel. É claro que temos de ter cuidado com as facas e com os objectos que cortam, mas todas as pessoas têm de ter cuidado, independentemente de serem seropositivas, terem sida, hepatite B ou outra infecção. Acho que a discriminação só acontece porque há mais gente ignorante do que parece. Foi por isso que aceitei conversar consigo!»

Obrigada Constança. Bem-hajas!

Nota: Por causa do estigma associado à infecção VIH/sida e à discriminação das pessoas infectadas a nm não divulga quaisquer elementos que permitam reconhecer a identidade de Constança, incluindo os nomes dos profissionais de saúde que a acompanham, a escola que frequenta, o bairro ou a cidade onde vive.

Adolescentes em números

Em Portugal, o número de bebés que nasceram infectados por VIH/sida é desconhecido. O que se sabe é que os números oficiais não relatam a realidade da transmissão materna pois entre 1983 e 2010 só há registo de 101 bebés infectados por transmissão vertical (oito por VIH2) e de 73 casos sintomáticos não-sida. O que também se sabe é que a maioria dos bebés nascidos na década de 80 terão falecido. Mas a partir dos anos 90, com o aumento exponencial do conhecimento sobre a infecção, com as novas abordagens médicas e o aparecimento de medicamentos muito eficazes, a história passou a ser outra e hoje haverá um número elevado de crianças e adolescentes que vive com VIH. Quantos são, quem são, onde estão, como vivem, o que fazem? Por enquanto não há respostas para essas questões, pois grande parte dos médicos continua a optar por não notificar (não devia ser obrigatório?) e só este ano é que arrancou o primeiro Estudo de Caracterização de Crianças e Jovens Infectados pelo VIH (uma iniciativa da Coordenação para a Infecção VIH/sida, que financia o projecto que está a ser desenvolvido pela TESE, em parceria com o Instituto de Higiene e Medicina tropical e a Abraço). Os resultados serão conhecidos em 2013.

Até lá, só podemos contar com os números parcelares de cada um dos serviços de pediatria e hospitais pediátricos que acompanham crianças e jovens infectados por VIH. Por exemplo, os da consulta de imunodeficiência do Hospital D. Estefânia, recentemente apresentados num congresso em Lisboa. Analisados os processos clínicos de 76 adolescentes entre os 10 e os 19 anos (40 raparigas, 36 rapazes), ficamos a saber que 74 foram infectados por transmissão vertical e que 14 têm sida. Das 76 crianças, 52 habitam na região de Lisboa, 17 em Setúbal, duas em Faro e uma em Beja. Mas há quatro crianças que vêm de longe: Açores, Madeira, Londres e Luanda, em Angola. Quanto à naturalidade, 56 nasceram em Portugal, sete na Guiné, seis em Angola, três em Cabo Verde e quatro crianças são originárias de Moçambique, São Tomé, Brasil e Espanha. Relativamente à nacionalidade dos progenitores, 34 têm pai e mãe portugueses e 42 têm pais estrangeiros (em sete casos, só um dos progenitores não é português).

Das 76 crianças e jovens, 16 moram com a família nuclear, trinta têm uma família monoparental (17 moram com a mãe) e dez vivem em famílias de acolhimento. Há 16 crianças que são cuidadas pelos avós e quatro estão institucionalizadas.

No que respeita à escolaridade, 25 têm bons resultados escolares, 31 alcançam resultados médios e 11 têm notas que não são satisfatórias. Quanto às outras, quatro estão no ensino especial e cinco já não estudam. No total, há 15 miúdos que têm apoio escolar e 12 aguardam entrada em cursos profissionais. Do grupo estudado na consulta do Hospital da Estefânia, também ficámos a saber que quatro adolescentes têm irmãos infectados e dez têm apoio psiquiátrico ou psicológico.

Agora, que os acesso aos cuidados de saúde e aos medicamentos já impede a transmissão do VIH da mãe grávida para os filhos recém-nascidos, o desafio é garantir uma vida o mais normal possível às crianças e adolescentes que foram infectados no passado. Para isso, devem ser acompanhados com especial atenção durante a adolescência (uma etapa marcada por transformações a nível físico e psíquico) e a transição dos serviços de pediatria para os serviços de adultos deve fazer-se de forma integrada e participativa.

Importa ainda dizer que em Portugal o rastreio para o VIH/sida é oferecido a todas as grávidas, tal como a terapêutica anti-retoviral para prevenção da transmissão vertical nas mulheres infectadas. Desde há dois anos, os hospitais também fornecem leite artificial aos bebés nascidos de mães com VIH/sida para impedir transmissão do vírus através do leite materno. Quando estas boas práticas se generalizarem aos países em desenvolvimento, incluindo os PALOP’s, deixarão de nascer bebés com infecção VIH/sida.

Nota: O trabalho HIV infection in adolescence – caracterizing a special population é da autoria de Flora Candeias e Conceição Neves (Hospital Dona Estefânia) e de Rui Coelho (Hospital de São João) e foi apresentado num congresso do Hospital Dona Estefânia em Lisboa.

Notícias Magazine/Célia Rosa e Ilustração de André Carrilho – 27.11.2011

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